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Benvenuti nella sezione del sito dedicata al Cancer Free Program, programma di Humanitas Cancer Center dedicato ai cancer survivors, ovvero quei pazienti che sopravvivono da oltre cinque anni ad una diagnosi di tumore. Per quanto questi pazienti siano da considerarsi guariti, avendo un rischio di recidiva paragonabile al rischio di ammalarsi di tumore di chi non ha mai avuto un cancro, necessitano però di un approccio personalizzato.
 
Da questa considerazione nasce la necessità di definire programmi di follow-up specifici, disegnati sui singoli pazienti e che tengano conto della diagnosi, delle terapie praticate e delle eventuali patologie associate presenti o che possono manifestarsi nel tempo.
Al tempo stesso il nostro programma mira a coinvolgere attivamente i medici di medicina generale (MMG), in modo da offrire al paziente una continuità assistenziale dall’ospedale al territorio, che va al di la delle problematiche esclusivamente oncologiche.
Infine, nelle pagine di questo portale troverete indicazioni e consigli utili per uno stile di vita sano che aiuti a ridurre il rischio di tumore; perché il cancro diventi una malattia sempre più guaribile.
 
Dott. Armando Santoro, Direttore, Humanitas Cancer Center

Per maggiori informazioni:

  • e-mail: cancerfreeprogram@humanitas.it
  • telefono: 02.8224.7399

La piattaforma informatica del Cancer Free Program è attiva per tutti gli ex pazienti che hanno aderito al programma e dispongono di un account Humanitas con te

Scarica qui le istruzioni che spiegano come utilizzare la piattaforma e tutte le sue funzionalità.

Possibili effetti collaterali tardivi

Le terapie antitumorali sono sempre più efficaci e mirate; questo consente ai medici di effettuare trattamenti specifici, che curano il tumore, minimizzando nel contempo gli effetti collaterali che caratterizzavano le terapie oncologiche nel passato.

In sostanza, mentre in passato si puntava a risolvere il problema principale (anche dal momento che la sopravvivenza era molto bassa), oggi la diminuzione della mortalità e l’allungamento della sopravvivenza permettono di prestare maggiore attenzione agli effetti a medio e lungo termine dei trattamenti.

In queste pagine è possibile trovare alcune informazioni utili a comprendere e affrontare alcuni problemi che potrebbero presentarsi molto tempo dopo le cure ricevute; per i motivi detti sopra, molte di queste si basano su dati recenti ed è quindi possibile che siano soggette a modifiche nel corso dei prossimi anni. Cercheremo quindi di tenere queste informazioni aggiornate, in modo che sia possibile per tutti conoscere e comprendere le ultime novità che la scienza propone su questo importante argomento.

Stile di vita

Lo stile di vita gioca un ruolo fondamentale nel benessere e nella salute di tutti noi. Una corretta alimentazione, un peso corporeo nella norma, una vita attiva e una costante attività fisica concorrono sia a prevenire patologie cardio-metaboliche e neoplastiche sia a gestirne l’eventuale presenza. Numerose evidenze scientifiche dimostrano come per i lungosopravviventi occuparsi di stile di vita sia non solo importante in un’ottica di salute e benessere generale, ma abbia benefici specifici.

Ecco cinque motivi in più per i quali un Cancer Survivor dovrebbe seguire un programma specifico:
 

  1. Migliora la prognosi e riduce il rischio di recidiva.
  2. Contrasta gli effetti collaterali spesso associati alle terapie farmacologiche necessarie alla gestione della patologia: si pensi a un aumento di peso e dei livelli di colesterolo e trigliceridi, con conseguente rischio cardiovascolare e metabolico, ai dolori a livello muscolare o a eventuali problemi di cardiotossicità associati ad alcuni trattamenti.
  3. Contribuisce nella gestione dello stress fisico e psicologico che la malattia comporta. Affrontare un tumore è molto faticoso da un punto di vista fisico e complesso dal lato psicologico e può indurre il paziente ad abbandonare eventuali buone abitudini in favore di uno stile di vita più rilassato o trascurato. I lungosopravviventi talvolta tendono a mangiare in maniera disordinata o scorretta (prediligendo magari alimenti calorici), a condurre una vita improntata alla sedentarietà, a non praticare attività fisica, anche perché spesso molto stanchi.
  4. Può essere uno strumento prezioso per ricominciare. Seppur guariti i lungosopravviventi faticano a riprendere in mano la propria vita, a guardare al domani, a fare progetti. Partire dallo stile di vita è un modo per ripartire in maniera sana.
  5. Riduce il rischio cardiometabolico che può essere presente nei survivors indipendentemente dalla patologia neoplastica (alcuni possono essere pazienti con ipertensione arteriosa, diabete, ecc).

 
Sebbene gli stili di vita riguardino ambiti quotidiani della vita di una persona, non bisogna minimizzarne o improvvisarne la gestione. I survivors devono essere seguiti da professionisti che, in seguito a una corretta valutazione clinica, impostino un programma di esercizio fisico e di alimentazione personalizzati.

Prevenzione e screening

Moltii tumori, se identificati precocemente, hanno maggiori probabilità di guarigione.
I programmi di screening consistono nell’invitare una fascia della popolazione a sottoporsi a specifici esami, allo scopo di individuare una malattia o una lesione che la preceda, prima che i sintomi inducano a sospettarne la presenza.

La prevenzione primaria mira ad evitare l’insorgenza del cancro intervenendo sugli stili di vita o sull’ambiente. Gli screening rientrano invece nella cosiddetta prevenzione secondaria, che ha lo scopo di individuare la malattia in fase precoce, quando è più facilmente curabile. I tumori sono infatti normalmente circoscritti, almeno nella fase iniziale, ad un’area ristretta dell’organismo. In questa fase il cancro spesso non dà sintomi e può essere affrontato con maggiore efficacia e minori effetti collaterali, con maggiori probabilità di cura.

Problematiche psicologiche e sociologiche

I Lungosopravviventi sono una categoria di persone che spesso si trova ad affrontare numerose difficoltà psicologiche, i cui sintomi possono sopravvenire (o permanere) anche molti anni dopo la fine del percorso terapeutico vero e proprio. Fra le più comuni fonti di problemi, per chi è sopravvissuto ad una malattia oncologica, vi sono la paura di ripresa della malattia, problemi relativi alla vita sociale e lavorativa, alla vita sessuale e di coppia, alla stima di se ed al proprio schema corporeo.
Alcune problematiche possono essere sperimentate sia dalla persona che si ammala, ma anche dalle persone che la assistono o che sono emotivamente legate alla persona malata. Fra le principali vi sono la depressione, il senso di colpa e le difficoltà di relazione.

Lo stress nei lungosopravviventi

Al momento della diagnosi si è concentrati solo sulla malattia e le strategie per attaccarla e sconfiggerla. Ora che i trattamenti sono stati ultimati e sono un ricordo lontano, ci si può concentrare su progetti e cose lasciate in sospeso nel periodo delle cure. Questo reinserimento nelle pressioni della vita quotidiana potrebbe farci sentire stressati e sopraffatti.
Non bisogna pensare di dover portare a termine tutto subito, ma si deve prendere del tempo per sé, cercando di riorganizzare la propria giornata. È una buona idea inserire un programma di attività fisica e spazi per fare attività di svago, che ci gratifichino.

Ansia e depressione

Soffermarsi su sentimenti di tristezza o rabbia può interferire sulla vita quotidiana. Nella maggioranza dei pazienti queste sensazioni tendono a scomparire, ma per quelli a cui il disagio permane queste sensazioni possono evolvere in un sintomo depressivo.La depressione è una condizione molto diversa dal sentirsi tristi per un paio di giorni, e per sperimentare ansia non è sufficiente sentirsi stressati in concomitanza di situazioni che mettono sotto pressione.
Alcuni sintomi possono essere considerati come campanelli di allarme quando perdurano per un certo periodo.
Sintomi emotivi:

  • ansia, preoccupazione e tristezza ricorrente
  • sentirsi emotivamente insensibile
  • sentirsi sopraffatto, senza controllo, in balia degli eventi, instabile
  • sentirsi in colpa o inadeguato
  • sentirsi senza speranza e senza possibilità di aiuto
  • sentirsi iracondo e lunatico
  • avere difficoltà di concentrazione o essere sbadato
  • piangere per lunghi periodo di tempo o più volte al giorno
  • focalizzarsi solo su preoccupazioni e problemi
  • avere difficoltà a togliere dalla mente alcuni pensieri intrusivi e fastidiosi
  • avere difficoltà di concentrazione
  • avere difficoltà ad apprezzare le piccole cose quotidiane come la compagnia degli amici o un buon pranzo o una passeggiata
  • trovarsi ad evitare situazioni o cose note per non essere pericolose
  • pensare di farsi del male o pensare di farla finita

 
È importante anche porre attenzione alle modificazioni corporee che seguono:

  • perdita o aumento di peso non programmato
  • problemi nel dormire, come: difficoltà nell’addormentamento, incubi, o dormire più tempo del solito
  • tachicardia, secchezza della bocca, sudorazione eccessiva rispetto al solito, difficoltà digestive o diarrea
  • rallentamento motorio e psichico
  • fatigue, stanchezza cronica, cefalea, emicrania, e altri dolori persistenti

 
Parlare con il proprio medico di queste sensazioni gli permetterà di poter monitorare lo stato emotivo, oltre a quello fisico; se lo riterrà opportuno, proporrà il rimedio ideale alla situazione (farmacologico e/o psicoterapeutico). L’individuazione precoce di un disagio depressivo è la chiave per superare il momento buio in tempi brevi e senza conseguenze importanti.

Consapevolezza

Se la chirurgia o i trattamenti hanno modificato il corpo, si deve prendere coscienza di questi cambiamenti. Modificazioni nel colore della pelle, nel peso, la perdita di un arto o la presenza di una stomia possono spingere a rimanere chiusi in casa e lontani dagli altri ed a ritirarsi anche rispetto ad amici e familiari.
È indispensabile prendersi il tempo per elaborare il lutto della ‘perdita’ di integrità del proprio corpo, così come imparare a focalizzarsi sulle qualità nelle quali la malattia ci ha reso più forti e realizzare che si è di più dei segni esteriori lasciati dal tumore. Quando si è più sicuri sulla propria “nuova” figura, anche gli altri si sentiranno più tranquilli nel rapporto con noi.

Solitudine

Talvolta ci si trova nella situazione di provare la sensazione che chi ci sta attorno non possa comprendere quello che abbiamo passato. Questo impedisce una relazione serena e aperta con gli altri e porta, alla fine, ad allontanarsi. Amici e parenti possono non capire lo stato d’animo, e non sapere come aiutare, e in alcuni casi le persone potrebbero essere intimorite dal fatto di avere a che fare con qualcuno che abbia avuto una malattia oncologica.
Talvolta parlare con amici e familiari può servire, ma è possibile che non ci si senta compresi fino in fondo rispetto a quello che si è passato. In questo caso, può essere utile rivolgersi al proprio medico di famiglia, che potrà indicare l’alternativa terapeutica più utile.

Paura della ripresa della malattia

Per i pazienti oncologici è molto frequente avere paura che la malattia si ripresenti. Sebbene possano passare diversi anni senza che si presentino segni evidenti di malattia, i pazienti guariti riferiscono spesso che questa paura è sempre con loro. Ogni dolore, sensazione di malessere viene interpretato come un segnale del ritorno del tumore. Per alcuni il tempo e il benessere fanno sparire questa paura, per altri invece non passerà mai completamente.
 
Per poter gestire questa sensazione bisogna essere capaci di riconoscere le proprie emozioni, senza sentirsi in colpa per ciò che si sta provando, né ignorare la sensazione sperando che sparisca. Essere consapevoli di poter fare ciò che serve per preservare la salute riconquistata è il primo passo verso una gestione matura e adeguata della propria paura.
 
È certamente utile chiedere al proprio medico cosa è possibile fare per ridurre il proprio rischio di ricaduta, e tenere, di conseguenza, comportamenti adeguati. Ecco qualche consiglio utile a tutti:

  • Prendersi cura del proprio corpo. Cercare di mantenere uno stile di vita sano, alimentarsi in modo adeguato ed equilibrato, senza privazioni o eccessi. Programmare un’attività fisica quotidiana, che possa essere inserita nella vita di tutti i giorni. Mantenere ore di sonno sufficienti affinché ci si risvegli freschi e riposati. Queste abitudini aiuteranno ad uscire dalle sequele delle cure con più energia, dando la sensazione di porre attivamente un ‘controllo’ sulla malattia attraverso le proprie azioni e abitudini, alleggerendo i pensieri negativi creati dall’impotenza scatenata dall’attesa dei controlli.
  • Seguire il programma dei controlli con attenzione. All’avvicinarsi delle visite di controllo può succedere che le paure possano aumentare ma questo non deve permettere di annullare la visita o impedire di presentarsi per qualunque motivo. È bene usare il tempo con il medico nel migliorie dei modi, ponendogli tutte le domande che ci sono venute in mente e alle quali non abbiamo trovato risposta, chiedendo spiegazione di tutti quei sintomi o fastidi che ci hanno fatto preoccupare. Scrivere un elenco di cose da chiedere nel prossimo appuntamento può essere una buona strategia. Chiedere quale sia il rischio di ripresa della malattia e quali sono i sintomi a cui porre veramente attenzione. La maggiore conoscenza ci rende e più consapevoli nel gestire la quotidianità.
  • Condividere le proprie paure. Tentare di comunicare a familiari, amici, altri lungo sopravviventi o al proprio medico curante le preoccupazioni potrebbe aiutare a prendere le distanze dai pensieri intrusivi. Se aprirsi agli altri mette a disagio, un’alternativa più efficace può essere quella di scrivere i propri pensieri su un quaderno o un diario.
  • Impegnare il tempo libero. Una buona alternativa al rimuginare su pensieri “intrusivi” è quella di uscire, trovare delle distrazioni, dedicarsi ad un hobby o ad una attività ricreativa.

I pazienti guariti affermano che, solitamente, queste paure con il tempo si affievoliscono. Esistono però situazioni “trigger” che rimettono in discussione la tranquillità raggiunta. Solitamente, i momenti critici sono il periodo antecedente la visita di controllo e il periodo dell’anno in cui è stata ricevuta la comunicazione della diagnosi (spesso anche a distanza di molto tempo).

Humanitas Magazine – Speciale Cancer Center, Cancer Free Program

Ringraziamenti