Avere un figlio dopo il tumore, superare il blocco mentale della malattia, vivere l’età adulta senza ansie, trovare un lavoro senza sentire il gap dello stato di salute. Sono gli obiettivi che si pongono i giovani pazienti tra i 16 ed i 39 anni, in cura presso il Cancer Center. Per rispondere ai loro bisogni in Humanitas nasce il progetto AYA, acronimo di Adolescents and Young Adults: un percorso clinico e psicosociale, una guida nella vita di tutti i giorni, ospedaliera, familiare e lavorativa.
La definizione del range di età è stato oggetto di numerosi dibattiti e varia da Paese a Paese: nel Regno Unito l’associazione Teenager Cancer Trust è dedicata ai pazienti AYA compresi tra i 16 e 24 anni, in Canada l’oncologia AYA si concentra tra i 15 e i 29 anni, in Australia tra i 15 e i 25 mentre negli Stati Uniti è riconosciuta tra i 16 e 39 anni di età. Non varia però la sostanza, avere il cancro nell’età più delicata della vita può cambiare significativamente le prospettive.
L’evoluzione di AYA
Qual è la sfida?
“Gli adolescenti e i giovani adulti – dice il prof. Armando Santoro, Direttore di Humanitas Cancer Center e docente di Humanitas University – appartengono ad una “no men’s land”, una terra di nessuno, dove la prognosi risulta essere peggiore rispetto ai pazienti pediatrici, ma anche ai pazienti adulti. La sopravvivenza in oncoematologia per i bambini è cresciuta sensibilmente negli ultimi 20 anni (del 30% prima dei 4 anni e del 40% tra i 5 e i 15 anni); nel gruppo AYA si è assistito solo ad un minimo miglioramento. In questo contesto possiamo sicuramente parlare di un reale gap clinico, biologico e psicosociale”. È qui che si inserisce il progetto di Humanitas.
“I pazienti onco-ematologici AYA – spiega la dott.ssa Alexia Bertuzzi, oncologa e responsabile del progetto AYA in Humanitas – condividono una peculiare epidemiologia, caratteristiche biologiche comuni e un insieme di necessità mediche e psico-sociali assolutamente uniche. Quando si è giovani è più facile pensare che la vita finisca per una guerra nucleare piuttosto che per una malattia terminale. Questo lo spirito e l’anima dei nostri ragazzi e la loro incredibile forza: la gioventù non si piega a nulla, nemmeno a una diagnosi clinica. Partendo da questo abbiamo dato via al progetto AYA, che senza il grande entusiasmo e collaborazione dei ragazzi non sarebbe potuto diventare realtà”.
Come si struttura il progetto AYA
Proprio le particolari caratteristiche di questi giovani pazienti ed ex-pazienti hanno permesso di pensare ad alcune soluzioni innovative per fare in modo che si possano sentire parte di qualcosa di più grande. Con pochi, semplici accorgimenti è stato possibile dare il via ad alcuni servizi utili per migliorare la qualità di vita dei ragazzi all’interno dell’ospedale. Crediamo che questo, oltre ad essere importante per loro, possa essere molto utile anche nel determinare i risultati dei trattamenti.
Ecco i principali accorgimenti che Humanitas Cancer Center offre ai ragazzi (di età compresa fra i 16 ed i 39 anni) durante e dopo il periodo di trattamento.
Un ambulatorio dedicato e un percorso clinico-assistenziale per i pazienti AYA
Nel loro percorso clinico i giovani pazienti AYA sono supportati dagli specialisti del Cancer Center di Humanitas che li seguono in tutte le fasi della cura attraverso un approccio multidisciplinare (consulto genetico, ginecologia dedicata alla preservazione fertilità, cardiologia, endocrinologia, fisioterapia, psicologia) che mira a ridurre le complicanze cliniche a lungo termine e a migliorare la qualità della vita, evitando che rimandino un controllo o non seguano una terapia. Ogni passaggio del percorso è fondamentale: non devono essere ammessi posticipi.
Una special-room
Al primo piano del Building 2 di Humanitas è stata inoltre allestita una stanza speciale, dove i ragazzi passano il loro tempo libero. Un ambiente informale e accogliente per fare una colazione in compagnia, guardare un film, leggere un libro, sfidarsi ai video-game. Fra le varie attività proposte, si svolgono regolarmente vari corsi gratuiti, tra cui corsi di scrittura creativa, fotografia, cucina.
Un logo, scelto dai ragazzi
All’interno della special room, i ragazzi si sono interrogati sul volto che il progetto avrebbe potuto avere. Quale logo può rappresentare al meglio l’anima del progetto? L’idea più votata è stata il fiore di loto che, per gli orientali è il simbolo della vita e della virtù, nella Grecia antica era il simbolo della bellezza e dell’eloquenza, oggi rappresenta l’ammirazione. “Lo abbiamo scelto – dicono i ragazzi – perché è un fiore sobrio nella sua forma che pur rimanendo pulito, affonda le sue radici nel fango della realtà. Inoltre rappresenta la speranza per tutti noi perché i fiori di loto sono piante acquatiche perenni”.
È possibile richiedere maggiori informazioni scrivendo a silvia.gigliotti@cancercenter.humanitas.it
