Una diagnosi di tumore al seno ha un impatto importante sulla vita di una donna e l’inizio di un percorso di cura porta con sé domande e dubbi, che toccano i diversi ambiti della propria sfera personale e sociale.
In molti casi poi, si rende necessario l’intervento di mastectomia, ovvero di asportazione della ghiandola mammaria. In Humanitas la mastectomia viene in genere associata, nel corso della stessa sessione operatoria, all’intervento ricostruttivo della mammella da parte del chirurgo plastico, con l’inserimento di una protesi temporanea o definitiva. È un intervento chirurgico che si ripercuote anche sulla corporeità femminile e sull’immagine di sé e che preoccupa molte pazienti. Proprio per accogliere il loro stato d’animo e accompagnare le donne al meglio in questo percorso, in Humanitas è attivo un servizio di counselling da paziente a paziente.
Scopriamo meglio di cosa si tratta grazie al racconto di Alessia ed Erica, due delle volontarie attive in questo servizio, e ai due specialisti di Humanitas curatori del progetto: la dottoressa Valentina Errico, chirurgo senologo, e il dottor Andrea Lisa, chirurgo plastico.
Da un’esigenza delle donne, la nascita del progetto
“Il progetto è nato un paio di anni fa, da un’esigenza che come chirurghi plastici abbiamo colto nelle pazienti. In seguito all’intervento, infatti, rivediamo le pazienti per le medicazioni e i controlli e abbiamo percepito la loro preoccupazione in merito all’immagine di sé e alla percezione del proprio corpo. Abbiamo così iniziato a interrogarci per capire cosa fare per essere loro di aiuto.
Sebbene la paziente venga informata su tutto quello che riguarda il proprio percorso di cura, sullo svolgimento dell’intervento e sul post operatorio, resta una componente esperienziale che il medico non può descrivere perché non l’ha vissuta”, spiega il dottor Lisa.
“Le preoccupazioni delle donne riguardano in particolare la quotidianità e coinvolgono profondamente la sfera più intima, della percezione di sé, del proprio corpo e della propria immagine. Abbiamo così pensato che quella componente esperienziale che a noi medici manca, potesse essere ben espressa da chi quell’esperienza l’ha già vissuta e affrontata: le altre pazienti”, prosegue la dottoressa Errico.
Un incontro durante la giornata del prericovero
“Abbiamo così scelto le pazienti che avevamo già operato in passato che a nostro avviso potessero essere più adatte come counsellor e provato ad avviare il servizio, che inizialmente aveva cadenza mensile. Per le donne che lo desiderano, adesso garantiamo un incontro ogni martedì, alla fine della giornata di prericovero per mastectomia. Nel 2019 hanno preso parte al counselling 60 pazienti.
Le pazienti possono incontrare due volontarie in un ambiente dedicato, senza la presenza di medici e di personale ospedaliero (ma nemmeno di familiari o accompagnatori) e con loro confrontarsi, raccontarsi e fare domande”, spiega la dottoressa Errico.
“Se inizialmente le domande sono di tipo pratico, poi via via emerge la componente umana di richiesta di sostegno in chi ha già vissuto l’esperienza dell’intervento. Si tratta di un servizio prezioso e unico, che ha di fatto dato una struttura a un meccanismo che già esiste nelle dinamiche delle donne che affrontano un intervento per tumore al seno: raccontarsi, confrontarsi, sostenersi”, sottolinea il dottor Lisa.
L’esperienza di Alessia ed Erica, due delle pazienti counsellor
“Crediamo molto in questo progetto e riteniamo che questo servizio – di cui non abbiamo usufruito perché quando siamo state operate qui in Humanitas non era ancora attivo – possa davvero aiutare le donne che devono affrontare un intervento di mastectomia a trovare qualche risposta in più alle tante domande. Nel corso dell’incontro non siamo chiamate a dare consigli, ma innanzitutto ad ascoltare le donne che abbiamo davanti e provare a dare qualche risposta a partire dalla nostra esperienza, ma senza assolutizzarla o renderla esemplare. Il dialogo è favorito anche dal fatto che non siamo medici e non parliamo come tali, ma sosteniamo ciò che i medici spiegano con la nostra esperienza.
Prima di iniziare abbiamo seguito una formazione specifica con una psicologa e abbiamo alcune regole cui attenerci affinché il servizio sia efficace e non subisca un’eccessiva personalizzazione. Come volontarie, infatti, siamo sempre in coppia (e le pazienti massimo cinque) per evitare il rapporto uno a uno e sebbene la forza del servizio risieda proprio nel fatto che una paziente abbia la possibilità di confrontarsi con una donna che ha già vissuto l’esperienza della mastectomia, la storia di ciascuna è personale e come tale deve rimanere: non entriamo dunque nel particolare di ciò che abbiamo vissuto e non mostriamo il corpo e le cicatrici”, raccontano Erica e Alessia.
Cosa significa questo servizio per voi?
“Ho sempre avuto il desiderio di fare volontariato, ma non mi ero mai mossa; quando mi è stata fatta questa proposta ho accettato subito perché mi sembrava la giusta occasione per provare a rendermi utile. Questa esperienza arricchisce anche me, trovo prezioso il confronto con le altre donne e di fronte all’esperienza di sofferenza altrui speri davvero di poter essere di aiuto, anche per quel poco che facciamo. Quando però le vedo alla fine dell’incontro andare via con un altro viso, meno tirato, sono sollevata e contenta di essere riuscita, almeno un po’, ad alleviare il peso che ciascuna donna in quel momento porta con sé”, sottolinea Erica.
“Trasmettere ottimismo e positività, anche in una situazione delicata come questa, è quello che provo a fare – prosegue Alessia. Penso che per una paziente sia poi importante trovarsi di fronte una donna che ha già affrontato quel percorso anche per rendersi conto che abbiamo ripreso la nostra quotidianità e la nostra fisicità e continuiamo a vivere la nostra vita. La malattia ti terrorizza anche perché non sai come starai dopo, come diventerai, cosa potrai e cosa non potrai fare, come sarai di fronte allo specchio e trovarsi faccia a faccia con una donna che ci è passata è di grande sostegno. Per quel che mi riguarda poi, anche se è passato qualche anno è difficile sentirmi guarita, mi sento ancora vicina – seppur in modo diverso – a quelle donne e la voglia di essere loro utile è molto forte”, conclude Alessia.
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