Il quadro è molto chiaro. Sono “ bambini, che in seguito ad una lesione del sistema nervoso hanno gravi difficoltà ad imparare a compiere movimenti anche i più elementari e che sin dalla nascita hanno bisogno di un supporto terapeutico con un progetto ben definito che vede coinvolti in un team multidisciplinare differenti specialisti come fisiatri, neuropsichiatri, terapisti della riabilitazione, logopedisti, psicologi, assistenti sociali e chirurghi ortopedici. Ma è necessario che il loro coinvolgimento, oltre che multidisciplinare, sia coordinato e avvenga sin dall’inizio, alla diagnosi e al riconoscimento del problema”. Con queste parole il prof. Nicola Portinaro spiega la ragione che ha portato alla nascita di Ariel, un nuovo Centro in Italia per il coordinamento e per il sostegno dei bambini affetti da disabilità neuromotoria, di cui è direttore. Insieme a lui, abbiamo cercato di capire meglio che cosa si propone il Centro Ariel e a chi è rivolto.
“Proprio a causa della diversità e della molteplicità degli interventi necessari – prosegue il prof. Portinaro –, molto spesso avviene che il paziente e la sua famiglia vengano coinvolti in percorsi di cura complessi (le informazioni sulla malattia stessa, i piani di trattamento e i programmi terapeutici possono essere a volte persino contraddittori) e densi di ostacoli che costringono bambini e famiglie a faticose ricerche con la speranza di ottimizzare i risultati, senza dimenticare le speranze e i viaggi in centri esteri di eccellenza. Ariel vuole porre fine a questa situazione di incertezza, garantendo un’assistenza a livello nazionale”.
Che cosa si propone Ariel?
“Ariel vuole offrire un aiuto concreto ai giovani pazienti affetti da disabilità neuromotoria e alle loro famiglie grazie all’attivazione dal suo interno di una rete coordinata di specialisti italiani e esteri. Il ruolo del Centro è, quindi, quello di “playmaker” con un compito di regia a 360 gradi: coordinare gli sforzi di tutte le strutture che, a livello nazionale, sono in grado di fornire un valido sostegno sia terapeutico sia assistenziale a pazienti che hanno bisogno di cure per tutta la vita. Indirizzare quindi i bambini e le loro famiglie nei posti giusti al momento giusto per il trattamento migliore che è necessario in quel particolare momento della vita del bambino. E “mandarli a canestro”, senza ricorrere a viaggi della speranza all’estero. Grazie infatti ad un Comitato scientifico internazionale, con rappresentanti da tutti i Paesi europei e dagli Stati Uniti, il Centro intende offrire le migliori soluzioni intenazionalmente condivise e condivise con le strutture che con il centro collaborano favorendo l’incontro e il confronto internazionale con le professionalità di tutti i settori in grado di proporre soluzioni innovative”.
Tra le disabilità neuromotorie, la più comune è la paralisi cerebrale spastica infantile. Di che cosa si tratta?
“La Paralisi Cerebrale Spastica Infantile (PCI) è dovuta ad un danno irreversibile ma non progressivo del sistema nervoso centrale che ha cause differenti, come un’emorragia o un’ischemia che avviene nel periodo intorno alla nascita. Clinicamente si manifesta con gravi difficoltà motorie, che progrediscono e peggiorano durante tutta la vita e specialmente durante il periodo di crescita del bambino e che non sempre associate a problemi intellettivi”.
Quando si manifesta?
“La paralisi cerebrale spastica è la più diffusa patologia nell’ambito delle disabilità neuromotorie e colpisce oggi un neonato ogni 500. Questa malattia può colpire il bambino durante tre momenti: nel corso della gravidanza, specialmente negli ultimi periodi, al momento del parto e dopo la nascita fino circa i 2 anni di età”.
Quali sono le cure possibili?
Le possibilità di trattamento in generale sono rappresentate dalla azione concordata pianificata e sincronizzata dei differenti specialisti che in tempi diversi della vita del bambino, intervengono nel trattamento di questi pazienti. Il problema dell’intervento singolo di uno specialista è, e deve essere, solo confinato alla necessità contingente del momento, ma deve sempre e comunque rientrare in un disegno terapeutico generale a lungo termine pianificato fino dall’inizio. Ed è questo che si propone Ariel. In caso contrario, se l’intervento specialitico diventa un evento sporadico e non concordato con gli altri medici che si occupano di questa patologia, il paziente avrà pochi benefici. Per questo motivo è importantissimo un approccio multidisciplinare.
Concretamente cosa fa Ariel?
“Innanzitutto garantisce un orientamento e coordinamento a livello sanitario, contando sull’apporto di un Comitato Scientifico a livello internazionale, in grado di definire, con frequenti aggiornamenti, linee guida e proposte per il trattamento di queste patologie. Il Centro dispone di un medico che si occupa di effettuare una selezione della pertinenza delle richieste di accesso. In una fase successiva di accoglienza, lo stesso medico esegue una prima valutazione delle necessità del paziente e/o della sua famiglia per quindi indirizzare l’utente al professionista di competenza.
Gli interventi di carattere medico/chirurgico, che devono essere erogati presso strutture sanitarie accreditate con il Servizio Sanitario Nazionale, sono realizzati in ambito ospedaliero e il paziente viene indirizzato dal Centro presso le strutture sanitarie più qualificate per la tipologia dell’intervento richiesto. L’Istituto Clinico Humanitas si pone come centro pioniere per l’applicazione delle tecniche chirurgiche ortopediche e riabilitative post operatorie per questi bambini”.
E quale tipo di supporto garantisce alle famiglie?
“Si tratta di un supporto socio-assistenziale e psicologico attraverso personale specializzato. Ai consulenti specialisti esterni, si affiancano uno psicologo e un assistente sociale che svolgono la loro attività all’interno del Centro, con il compito di mantenere il collegamento con altri centri specializzati sul territorio, e di coordinare con essi la gestione del paziente. Lo psicologo e l’assistente sociale del Centro sono quindi in grado di offrire le prime risposte alle necessità della famiglia e del bambino e di indirizzarli a strutture adeguate per l’aiuto a lungo termine. E’ inoltre cura del Centro far sì che alla famiglia e al bambino venga fornito un adeguato supporto durante il soggiorno presso il Centro o presso altri istituti di cura mediante una rete di volontari specificamente istruiti attraverso corsi di formazione ad hoc”.
E che cosa offre alle famiglie dei bambini con disabilità neuromotorie?
Prima di tutto formazione. Infatti è importante trasmettere ai familiari la capacità di affrontare con maggiore consapevolezza, sicurezza e serenità le necessità dei loro bimbi. L’iter formativo offre ai familiari gli elementi per comprendere appieno la situazione del proprio bambino disabile, per sapere in che cosa consista la malattia, l’iter terapeutico, le soluzioni e i disagi che la malattia ha intrinsecamente in quanto tale, per poter avere maggiori nel superare le difficoltà del quotidiano.
Come si concretizza l’attività formativa rivolta alle famiglie?
Attraverso gruppi di auto-aiuto condotti da esperti su tutto il territorio nazionale; la formazione mirata e permanente “a tema”, sia con corsi tenuti presso il centro, sia attraverso corsi presso altri servizi territoriali che lo richiedono.
Formazione del personale medico e paramedico
L’attività formativa rivolta al personale medico e paramedico a livello nazionale consente di istruire medici, tecnici e infermieri sulle diverse tematiche relative alle disabilità neuromotorie, attraverso corsi multidisciplinari o monodisciplinari, condotti da specialisti nazionali ed internazionali. Il Centro si impegna ad offrire un elevato livello di aggiornamento per ciascuna delle discipline coinvolte.
Qual è invece il ruolo dei volontari all’interno della Fondazione Ariel?
La formazione dei volontari è impostata sulla preparazione pratica (conoscenza di tutti i vari aspetti della malattia), psicologica e relazionale, attraverso corsi di formazione di durata annuale. I corsi sono condotti da medici, personale paramedico, esperti nell’ambito psicologico. I gruppi di volontari sono supportati da un sostegno psicologico attraverso incontri di “formazione permanente” a tema. I volontari possono svolgere la propria attività sia all’interno del Centro sia presso altri centri di riabilitazione; si prevedono scambi e approfondimenti formativi con le altre Associazioni presenti sul territorio nazionale che si occupano del problema.
Per contattare Ariel
Il Centro, NO PROFIT, promosso dalla Fondazione Humanitas con il sostegno della Fondazione UMANA MENTE, ha sede in via Sardegna 17 a Fizzonasco di Pieve Emanuele (MI) ed è aperto dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.30 (tel. 02.8224.2315). Il paziente e la famiglia possono accedere al Centro direttamente, indirizzati da altri Centri, ospedali e servizi o su richiesta diretta della famiglia.
A cura di Marco Renato Menga
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