Creare una rete di relazioni che comprenda medici, esperti e associazioni. Fornire ai malati di Alzheimer che si rivolgono all’Istituto Clinico Humanitas e alle loro famiglie un programma di sostegno psicologico che li aiuti ad affrontare al meglio le problematiche legate a questa patologia. Per questo nasce “Pegaso”, il nuovo progetto della Fondazione Humanitas. Due psicologhe della Fondazione condurranno, lungo tutto il 2007, una serie di incontri rivolti ai parenti dei pazienti in cui verranno messe a confronto le varie esperienze e gli esperti forniranno aiuto e assistenza.
“La demenza – spiega la dott.ssa Paola Merlo, Responsabile della Sezione Autonoma di Neurologia I – è una sindrome caratterizzata dalla presenza di deficit della memoria associata a disturbi di altre aree cognitive che causano una significativa riduzione delle capacità a svolgere le comuni attività delle vita quotidiana. La malattia di Alzheimer rappresenta il 50-60% di tutte le demenze. È una patologia degenerativa, irreversibile, di lunga durata e dalle cause non ancora completamente chiarite.
La difficoltà a riconoscere la demenza nella fase iniziale rimane un problema di cruciale importanza. Ne deriva la necessità di un approccio clinico multintegrato al paziente con decadimento cognitivo, ottimizzando i livelli di concordanza tra diagnosi morfologica e diagnosi clinica.
Dal settembre 2000 è attiva presso l’Istituto Clinico Humanitas un’Unità di Valutazione per la Malattia di Alzheimer (U.V.A), nell’ambito del progetto CRONOS del Ministero della Salute (monitoraggio dei piani di trattamento farmacologico per la malattia di Alzheimer). A tale scopo è stato istituito un ambulatorio specialistico, finalizzato anche allo studio delle demenze e dell’invecchiamento cerebrale associato a declino cognitivo”.
“Pegaso” è rivolto alle famiglie dei pazienti del Centro Regionale U.V.A. di Neurologia I. “Ogni anno nella nostra Unità Operativa curiamo 250 malati di Alzheimer in trattamento farmacologico specifico più altrettanti seguiti per altre forme di demenza – continua la dott.ssa Merlo – . L’evoluzione severa della malattia di Alzheimer e delle demenze in generale impone, sia al paziente sia alle persone che lo seguono, un aiuto non solo di tipo medico ma anche di supporto per imparare a conoscere e a gestire appieno le problematiche correlate. Da queste esigenze è nata la collaborazione Fondazione Humanitas”.
“Fondazione Humanitas, coerente con la sua mission, cioè salvaguardare la qualità della vita del malato e della sua famiglia – sottolinea Giuliana Bossi Rocca, Segretario Generale della Fondazione –, ha attivato il progetto ‘Pegaso’ nella convinzione che la cura del familiare di un malato cronico, specie di Alzheimer, garantisca la salute e la serenità di entrambi”.
I malati di Alzheimer sono circa 24 milioni in tutto il mondo e 500 mila in Italia. Questi numeri sono destinati ad aumentare progressivamente nei prossimi vent’anni. Cento anni fa il neurologo tedesco Alois Alzheimer descriveva il primo caso della malattia che avrebbe preso il suo nome. In occasione del centenario la Fondazione Humanitas, la Sezione Autonoma di Neurologia I, insieme a Gabriella Salvini Porro – Presidente della Federazione Alzheimer Italia – organizzano un incontro rivolto alle famiglie dei pazienti e a tutti coloro che sono coinvolti a vario titolo, per un dialogo con gli esperti del settore sia dal punto di vista medico, sia delle associazioni. Scopo della giornata, in programma domenica 26 novembre alle ore 9.30 presso l’Auditorium dell’Istituto Clinico Humanitas, è evidenziare e affrontare le problematiche relative alla cura e all’assistenza di questi malati.
Nata nel luglio del 1999, la Fondazione Humanitas ha come finalità la salvaguardia e il miglioramento della qualità della vita del malato e dei suoi familiari. L’attività della Fondazione si svolge in campo socio-assistenziale, pratico, psicologico e formativo. Grazie ai suoi volontari (quasi 150), la Fondazione, che è ospitata dall’Istituto Clinico Humanitas ma opera sul territorio nazionale con interventi anche all’estero, è presente con servizi che sono risposte concrete alle necessità dei pazienti e delle famiglie. È soprattutto attiva nelle aree ospedaliere di Terapia Intensiva, Oncologia, Dialisi, Day Hospital Chirurgico e Pronto Soccorso e a beneficio, in particolare, di pazienti disabili e anziani non autosufficienti.
Per informazioni:
Sezione Autonoma di Neurologia I, Sara Mazza e Valentina Rebecchi
tel. 02.8224.4087
Fondazione Humanitas, Carmen Boldrini e Mariangela Castiglioni
tel. 02.8224.2305
A cura della Redazione
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