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Humanitas Cancer Center contribuisce alla nascita di EuroBloodNet, network europeo per le malattie ematologiche rare

Humanitas Cancer Center, centro di riferimento per il trattamento di leucemie, mielodisplasie e neoplasie mieloproliferative, ha giocato un ruolo fondamentale nella nascita di EuroBloodNet, network europeo di riferimento per le malattie ematologiche rare, una piattaforma innovativa a livello europeo.

Ne abbiamo parlato con il professor Matteo Della Porta, Responsabile di Sezione Leucemie e Mielodisplasie dell’Ematologia in Humanitas Cancer Center.

Le malattie rare e le direttive europee

Le malattie rare colpiscono meno di 5 per 10.000 individui nella popolazione generale. Per offrire cure di alta qualità ai pazienti che ne sono affetti sono necessarie risorse e competenze specifiche.

Quasi tutte le neoplasie ematologiche rientrano nelle patologie rare. Ognuna presenta complessità crescenti nell’ottimizzazione delle procedure di diagnosi e della scelta del trattamento a livello individuale e vi sono altresì sottogruppi di pazienti con bisogni clinici insoddisfatti.

Alla luce di questa situazione, la comunità scientifica ematologica dal 2002 si è impegnata nel promuovere alcuni aspetti cardine della direttiva europea in ambito di malattie rare: la creazione di una piattaforma condivisa nell’ambito dell’assistenza sanitaria, una cooperazione europea per la diagnosi e il follow-up dei pazienti e l’implementazione di tecnologie dell’informazione e della comunicazione, per garantire ai malati accesso ai servizi sanitari, indipendentemente dal luogo di residenza.

Sono state censite più di 7.000 malattie rare, raggruppate in 23 gruppi dalla Comunità Europea, che – nel marzo 2016 – ha pubblicato un bando di interesse per la definizione di network di riferimento (European Reference Network for rare diseases, ERN), da sostenere e sviluppare con politiche e finanziamenti ad hoc.

La nascita di EuroBloodNet

Forte della propria esperienza più che decennale nel settore del networking e dell’assistenza dei pazienti, la comunità scientifica ematologica europea (European hematology Association, EHA) ha dunque presentato una proposta per la creazione di un network di riferimento per le malattie ematologiche rare di linea mieloide (leucemie acute e croniche, mielodisplasie, neoplasie mieloproliferative, mastocitosi, aplasie midollari/bone marrow failure, anemie congenite, piastrinopenie, patologie della coagulazione e emocromatosi).

Il progetto EuroBloodNet include centri ematologici di eccellenza in oltre dieci Paesi europei, tra cui Humanitas Cancer Center. Lo scorso dicembre EuroBloodNet è stato approvato dalla commissione Europea come ERN per le malattie rare ematologiche.

Le azioni di EuroBloodNet

EuroBloodNet si propone di:

  1. Migliorare l’uguaglianza nella fornitura di assistenza sanitaria nell’ambito delle malattie ematologiche rare in Europa, con la creazione e il coordinamento di centri di eccellenza e la raccolta di dati dei pazienti nell’ambito di registri di patologia.
  2. Facilitare l’armonizzazione della formazione ematologica specialistica sulle malattie rare in ambito europeo, attraverso programmi di formazione medica continua.
  3. Fornire consulenza interprofessionale e favorire la condivisione delle conoscenze e lo scambio di informazioni cliniche. Ciò contribuirà alla diminuzione del numero di pazienti non diagnosticati o mal diagnosticati e al miglioramento dell’assistenza sanitaria.
  4. Promuovere la diffusione e l’attuazione di linee guida specifiche per ciascuna patologia e il loro costante aggiornamento.
  5. Promuovere lo sviluppo di studi clinici innovativi e la creazione di piattaforme e nuove tecnologie, sostenere la ricerca e l’identificazione di nuovi bersagli farmacologici.

Una volta operativo, EuroBloodNet diventerà una struttura fondamentale per migliorare i servizi per la gestione clinica dei pazienti con malattie ematologiche rare, fornendo loro le migliori cure possibili.

I numeri di Humanitas
  • 2.3 milioni visite
  • +56.000 pazienti PS
  • +3.000 dipendenti
  • 45.000 pazienti ricoverati
  • 800 medici