Si è tenuta lunedì 13 novembre a Milano la presentazione del Primo Social Report in Oncoematologia: un’analisi dei messaggi che per un anno sono stati postati su Internet inerenti l’oncoematologia e le principali malattie oncoematologiche. L’analisi è stata voluta dalle Associazioni Linfovita e Lampada di Aladino Onlus, in collaborazione con l’Assessorato al Welfare della Regione Lombardia.

Negli ultimi 12 mesi, i messaggi sul web sul tema dell’oncoematologia sono stati ben 59,3 mila. Si tratta di conversazioni quotidiane, dalle quali i pazienti e i caregivers ottengono conforto, ma anche consigli e opinioni, capaci spesso di influenzare le scelte future in termini di terapie, comportamenti e strutture cui far riferimento.

Oltre all’oncoematologia in generale (37,5%), gli argomenti più ricorrenti sono il linfoma (33,2%), la leucemia (17,3%) e il mieloma (12%). La malattia viene raccontata nelle varie fasi che i pazienti vivono ed emerge con forza il ruolo delle relazioni familiari e affettive.

La salute in rete rappresenta un progresso o un potenziale pericolo?

“È una domanda che mi faccio spesso”, ha spiegato Davide Petruzzelli, Presidente di Lampada di Aladino e Linfovita. “L’asimmetria delle conoscenze ha per anni governato il rapporto medico-paziente; il web sta riducendo ogni giorno queste differenze ed è diventato, in molti casi, un prezioso alleato per pazienti e familiari.

Se da un lato il confronto, anche in Rete, tra pazienti o familiari – non mediato o moderato da medici o Associazioni di pazienti – è positivo perché in molti casi rappresenta una condivisione di un problema, un momento di conforto e sostegno reciproco, dall’altro è anche rischioso, in particolare quando sconfina su trattamenti farmacologici o rimedi alternativi più o meno miracolosi che non poggiano su basi scientifiche solide e sono potenzialmente dannosi; e tutto questo avviene ogni giorno, più volte al giorno e a nostra insaputa.

L’unica certezza che abbiamo è che si tratta di una realtà inconfutabile con la quale urge confrontarsi ed è controproducente ignorarla. Per questo abbiamo voluto questo Report che rappresenta un primo importante Osservatorio di quello a cui i pazienti sono esposti ogni giorno e ci potrà permettere di costruire insieme il percorso necessario a maneggiare al meglio uno strumento potente ma anche insidioso come i social network”.

Il dialogo medico-paziente

Tra i relatori anche il professor Matteo Della Porta, Responsabile della sezione leucemie in Humanitas.

“Il paziente che afferisce alla nostra struttura ospedaliera è in costante evoluzione: non soltanto più competente in merito alla propria condizione, ma in molti casi anche con alcune convinzioni radicate che il medico specialista può far fatica a contrastare. Questo comporta una maggiore difficoltà a stabilire un rapporto di fiducia che è alla base di un trattamento efficace.

Nelle conversazioni che avvengono in Rete, soprattutto per gli argomenti più delicati come quelli che ruotano attorno al tema dei trattamenti di patologie oncoematologiche, l’intervento del clinico dovrebbe essere una costante, o perlomeno gli utenti dovrebbero avere una bussola con cui muoversi per cercare sostegno, conforto e consiglio, ma in ambienti sicuri e certificati.

Il tema delle conversazioni in Rete è molto interessante e attuale e obbliga il mondo scientifico a interpellarsi: come le strutture ospedaliere, le società scientifiche e i pazienti devono e possono entrare in queste dinamiche? La loro presenza infatti consentirebbe ai pazienti di accedere a informazioni sicure e verificate, riducendo il circolare di informazioni false, fuorvianti e persino pericolose”, ha sottolineato il professor Della Porta.