I Lungosopravviventi sono una categoria di persone che spesso si trova ad affrontare numerose difficoltà psicologiche, i cui sintomi possono sopravvenire (o permanere) anche molti anni dopo la fine del percorso terapeutico vero e proprio. Fra le più comuni fonti di problemi, per chi è sopravvissuto ad una malattia oncologica, vi sono la paura di ripresa della malattia, problemi relativi alla vita sociale e lavorativa, alla vita sessuale e di coppia, alla stima di se ed al proprio schema corporeo.
Alcune problematiche possono essere sperimentate sia dalla persona che si ammala, ma anche dalle persone che la assistono o che sono emotivamente legate alla persona malata. Fra le principali vi sono la depressione, il senso di colpa e le difficoltà di relazione.
Lo stress nei lungosopravviventi
Al momento della diagnosi si è concentrati solo sulla malattia e le strategie per attaccarla e sconfiggerla. Ora che i trattamenti sono stati ultimati e sono un ricordo lontano, ci si può concentrare su progetti e cose lasciate in sospeso nel periodo delle cure. Questo reinserimento nelle pressioni della vita quotidiana potrebbe farci sentire stressati e sopraffatti.
Non bisogna pensare di dover portare a termine tutto subito, ma si deve prendere del tempo per sé, cercando di riorganizzare la propria giornata. È una buona idea inserire un programma di attività fisica e spazi per fare attività di svago, che ci gratifichino.
Ansia e depressione
Soffermarsi su sentimenti di tristezza o rabbia può interferire sulla vita quotidiana. Nella maggioranza dei pazienti queste sensazioni tendono a scomparire, ma per quelli a cui il disagio permane queste sensazioni possono evolvere in un sintomo depressivo.La depressione è una condizione molto diversa dal sentirsi tristi per un paio di giorni, e per sperimentare ansia non è sufficiente sentirsi stressati in concomitanza di situazioni che mettono sotto pressione.
Alcuni sintomi possono essere considerati come campanelli di allarme quando perdurano per un certo periodo.
Sintomi emotivi:
- ansia, preoccupazione e tristezza ricorrente
- sentirsi emotivamente insensibile
- sentirsi sopraffatto, senza controllo, in balia degli eventi, instabile
- sentirsi in colpa o inadeguato
- sentirsi senza speranza e senza possibilità di aiuto
- sentirsi iracondo e lunatico
- avere difficoltà di concentrazione o essere sbadato
- piangere per lunghi periodo di tempo o più volte al giorno
- focalizzarsi solo su preoccupazioni e problemi
- avere difficoltà a togliere dalla mente alcuni pensieri intrusivi e fastidiosi
- avere difficoltà di concentrazione
- avere difficoltà ad apprezzare le piccole cose quotidiane come la compagnia degli amici o un buon pranzo o una passeggiata
- trovarsi ad evitare situazioni o cose note per non essere pericolose
- pensare di farsi del male o pensare di farla finita
È importante anche porre attenzione alle modificazioni corporee che seguono:
- perdita o aumento di peso non programmato
- problemi nel dormire, come: difficoltà nell’addormentamento, incubi, o dormire più tempo del solito
- tachicardia, secchezza della bocca, sudorazione eccessiva rispetto al solito, difficoltà digestive o diarrea
- rallentamento motorio e psichico
- fatigue, stanchezza cronica, cefalea, emicrania, e altri dolori persistenti
Parlare con il proprio medico di queste sensazioni gli permetterà di poter monitorare lo stato emotivo, oltre a quello fisico; se lo riterrà opportuno, proporrà il rimedio ideale alla situazione (farmacologico e/o psicoterapeutico). L’individuazione precoce di un disagio depressivo è la chiave per superare il momento buio in tempi brevi e senza conseguenze importanti.
Consapevolezza
Se la chirurgia o i trattamenti hanno modificato il corpo, si deve prendere coscienza di questi cambiamenti. Modificazioni nel colore della pelle, nel peso, la perdita di un arto o la presenza di una stomia possono spingere a rimanere chiusi in casa e lontani dagli altri ed a ritirarsi anche rispetto ad amici e familiari.
È indispensabile prendersi il tempo per elaborare il lutto della ‘perdita’ di integrità del proprio corpo, così come imparare a focalizzarsi sulle qualità nelle quali la malattia ci ha reso più forti e realizzare che si è di più dei segni esteriori lasciati dal tumore. Quando si è più sicuri sulla propria “nuova” figura, anche gli altri si sentiranno più tranquilli nel rapporto con noi.
Solitudine
Talvolta ci si trova nella situazione di provare la sensazione che chi ci sta attorno non possa comprendere quello che abbiamo passato. Questo impedisce una relazione serena e aperta con gli altri e porta, alla fine, ad allontanarsi. Amici e parenti possono non capire lo stato d’animo, e non sapere come aiutare, e in alcuni casi le persone potrebbero essere intimorite dal fatto di avere a che fare con qualcuno che abbia avuto una malattia oncologica.
Talvolta parlare con amici e familiari può servire, ma è possibile che non ci si senta compresi fino in fondo rispetto a quello che si è passato. In questo caso, può essere utile rivolgersi al proprio medico di famiglia, che potrà indicare l’alternativa terapeutica più utile.
Paura della ripresa della malattia
Per i pazienti oncologici è molto frequente avere paura che la malattia si ripresenti. Sebbene possano passare diversi anni senza che si presentino segni evidenti di malattia, i pazienti guariti riferiscono spesso che questa paura è sempre con loro. Ogni dolore, sensazione di malessere viene interpretato come un segnale del ritorno del tumore. Per alcuni il tempo e il benessere fanno sparire questa paura, per altri invece non passerà mai completamente.
Per poter gestire questa sensazione bisogna essere capaci di riconoscere le proprie emozioni, senza sentirsi in colpa per ciò che si sta provando, né ignorare la sensazione sperando che sparisca. Essere consapevoli di poter fare ciò che serve per preservare la salute riconquistata è il primo passo verso una gestione matura e adeguata della propria paura.
È certamente utile chiedere al proprio medico cosa è possibile fare per ridurre il proprio rischio di ricaduta, e tenere, di conseguenza, comportamenti adeguati. Ecco qualche consiglio utile a tutti:
- Prendersi cura del proprio corpo. Cercare di mantenere uno stile di vita sano, alimentarsi in modo adeguato ed equilibrato, senza privazioni o eccessi. Programmare un’attività fisica quotidiana, che possa essere inserita nella vita di tutti i giorni. Mantenere ore di sonno sufficienti affinché ci si risvegli freschi e riposati. Queste abitudini aiuteranno ad uscire dalle sequele delle cure con più energia, dando la sensazione di porre attivamente un ‘controllo’ sulla malattia attraverso le proprie azioni e abitudini, alleggerendo i pensieri negativi creati dall’impotenza scatenata dall’attesa dei controlli.
- Seguire il programma dei controlli con attenzione. All’avvicinarsi delle visite di controllo può succedere che le paure possano aumentare ma questo non deve permettere di annullare la visita o impedire di presentarsi per qualunque motivo. È bene usare il tempo con il medico nel migliorie dei modi, ponendogli tutte le domande che ci sono venute in mente e alle quali non abbiamo trovato risposta, chiedendo spiegazione di tutti quei sintomi o fastidi che ci hanno fatto preoccupare. Scrivere un elenco di cose da chiedere nel prossimo appuntamento può essere una buona strategia. Chiedere quale sia il rischio di ripresa della malattia e quali sono i sintomi a cui porre veramente attenzione. La maggiore conoscenza ci rende e più consapevoli nel gestire la quotidianità.
- Condividere le proprie paure. Tentare di comunicare a familiari, amici, altri lungo sopravviventi o al proprio medico curante le preoccupazioni potrebbe aiutare a prendere le distanze dai pensieri intrusivi. Se aprirsi agli altri mette a disagio, un’alternativa più efficace può essere quella di scrivere i propri pensieri su un quaderno o un diario.
- Impegnare il tempo libero. Una buona alternativa al rimuginare su pensieri “intrusivi” è quella di uscire, trovare delle distrazioni, dedicarsi ad un hobby o ad una attività ricreativa.
I pazienti guariti affermano che, solitamente, queste paure con il tempo si affievoliscono. Esistono però situazioni “trigger” che rimettono in discussione la tranquillità raggiunta. Solitamente, i momenti critici sono il periodo antecedente la visita di controllo e il periodo dell’anno in cui è stata ricevuta la comunicazione della diagnosi (spesso anche a distanza di molto tempo).
