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Sindromi mielodisplastiche: un Manifesto dedicato ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari

Si è celebrata lo scorso 25 ottobre la Giornata Mondiale delle Sindromi Mielodisplastiche, un gruppo di patologie del sangue estremamente eterogenee dovute al danneggiamento delle cellule staminali del midollo osseo, che si caratterizzano per una carenza delle cellule del sangue (globuli rossi, globuli bianchi, piastrine).

In occasione della Giornata l’Associazione Italiana Pazienti con Sindromi Mielodisplastiche (AIPaSiM) e l’Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma (AIL) hanno promosso un incontro a Roma con medici, pazienti e istituzioni al fine di informare in merito ai progressi della Ricerca e alle nuove possibilità di cura e per sensibilizzare rispetto ai problemi legati a questi tumori ematologici rari.

In particolare, AIPaSiM ha presentato il Manifesto delle Sindromi mielodisplastiche, un documento congiunto tra medici e pazienti. Ne parliamo con il professor Matteo Della Porta, Responsabile della Sezione leucemie e mielodisplasie in Humanitas e Coordinatore del Comitato Scientifico dell’Associazione Italiana Pazienti con Sindromi Mielodisplastiche.

Percorsi di diagnosi e cura specifici

“Il Manifesto delle Sindromi mielodisplastiche è un documento programmatico firmato dagli specialisti e dall’Associazione dei pazienti AIPASIM, con l’intento di portare un messaggio congiunto alle Istituzioni. Le sindromi mielodisplastiche sono malattie rare e pertanto chi ne soffre fatica spesso a ottenere una diagnosi, ad avere informazioni chiare e aggiornate rispetto alla patologia, a essere preso in carico da professionisti competenti. Sono nodi delicati e problematici anche l’accesso a cure di qualità, il coordinamento tra le cure in ospedale e quelle di base, l’autonomia personale e la vita sociale. Questi pazienti necessitano dunque di percorsi di diagnosi e cura specifici.

Essere seguiti in un Centro di riferimento, riconosciuto grazie al soddisfacimento di una serie di criteri di qualità, può fare la differenza. In questo senso Humanitas rappresenta un Centro di eccellenza, sia in termini di presa in carico e cura del paziente, sia per quanto riguarda la Ricerca perché abbiamo sviluppato un programma di studi clinici con farmaci innovativi su queste malattie”, spiega il professor Della Porta.

Il ruolo delle Associazioni dei pazienti

“Il decimo punto del Manifesto è dedicato alle Associazioni dei pazienti; il loro coinvolgimento è indispensabile – a maggior ragione in presenza di malattie rare – sia perché l’esperienza di chi ha sofferto è preziosa nel promuovere una corretta informazione sia perché le Associazioni dei pazienti diventano parte attiva nel portare avanti percorsi specifici, come nel caso delle mielodisplasie. Proprio con questo spirito tre anni fa è nata AIPaSiM, l’Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica.

Le Associazioni dei pazienti inoltre, svolgono un importante e delicato ruolo di supporto non solo nei confronti dei pazienti, ma anche delle loro famiglie. I cosiddetti caregivers (coloro che si prendono cura di un malato, in genere familiari) infatti necessitano di un sostegno adeguato, che passi anche attraverso maggiori tutele e diritti”, ha concluso il prof. Della Porta.

Per leggere il Manifesto delle Sindromi Mielodisplastiche, clicca qui.

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