Si chiama ARIEL ed è un nuovo Centro di orientamento a livello nazionale per il sostegno e la cura dei bambini affetti da disabilità neuromotoria. L’iniziativa, promossa dalla Fondazione Humanitas con il sostegno della Fondazione UMANA MENTE, è stata presentata questa mattina presso l’Istituto Clinico Humanitas. Durante l’evento sono intervenuti Giuliana Bossi Rocca, Presidente della Fondazione Ariel, Ivan Colombo, Amministratore Delegato di Humanitas, Nicola Portinaro, Direttore del Centro, Michael Sussman, Vicepresidente dell’American Society for Cereblar Palsy e Membro del comitato scientifico di Ariel, e Anna Venturino, Segretario Generale della Fondazione UMANA MENTE.
L’obiettivo di ARIEL è offrire un aiuto concreto ai giovani pazienti e alle loro famiglie grazie all’attivazione di un unico punto di riferimento collegato ad una rete coordinata di medici italiani e stranieri, psicologi e assistenti sociali.
La paralisi cerebrale spastica è la più diffusa patologia nell’ambito delle disabilità neuromotorie e colpisce oggi un neonato ogni 500. La malattia si manifesta con disordini della postura e del movimento ed è dovuta ad un danno irreversibile, ma non progressivo, del sistema nervoso centrale. Le cause possono essere diverse, come un’emorragia o un’ischemia.
Le gravi difficoltà motorie non sempre sono associate a problemi intellettivi, che invece progrediscono e peggiorano durante tutta la vita e specialmente durante il periodo di crescita del bambino.
“I bambini affetti da questa malattia – spiega il Prof. Nicola Portinaro, Direttore del nuovo Centro – necessitano di molteplici trattamenti che vedono coinvolti diversi specialisti per tutta la durata della loro vita: ortopedici, fisiatri, neuropsichiatri infantili, terapisti della riabilitazione, logopedisti, tecnici ortopedici, psicologi e assistenti sociali e chirurghi ortopedici dedicati. Tutti sono coinvolti nel progetto di sostegno e trattamento dei piccoli pazienti che spesso devono imparare o reimparare a compiere anche i movimenti più elementari.
Per far fronte a un tale impegno a 360°, spesso, a causa della carenza di informazioni sulla gamma di servizi socio-sanitari offerti nel nostro Paese, le famiglie sono costrette a numerosi viaggi, anche all’estero, alla ricerca di cure eccellenti affrontando numerosi sacrifici. E la famiglia rischia di sentirsi sola, nonostante la buona volontà di molti operatori”.
La risposta di Ariel
ARIEL intende offrire una risposta professionale ad un bisogno fortemente sentito in Italia sia a livello sociale, sia medico/scientifico: avere a disposizione una struttura in cui siano valutati in modo multidisciplinare le necessità socio sanitarie dei pazienti e delle loro famiglie e messe a fuoco le soluzioni più idonee attraverso il contributo di personale specializzato in ambito medico e socio-psicologico. “Un punto di riferimento – continua Nicola Portinaro – capace di accogliere, coordinare e orientare le famiglie che vi si rivolgono con le loro problematiche e un Centro che sappia rispondere sia alle difficoltà di carattere socio-assistenziale, sia di carattere medico/chirurgico. Lo scopo di Ariel è trasmettere ai familiari la capacità di affrontare con consapevolezza, maggiore sicurezza e serenità le necessità dei loro bimbi e garantire un trattamento medico di assoluto livello”.
Grazie, infatti, ad un Comitato scientifico internazionale, con rappresentanti da tutti i Paesi europei e dagli Stati Uniti, il Centro intende promuovere un’attività di ricerca delle migliori soluzioni terapeutiche disponibili a livello mondiale favorendo l’incontro e il confronto internazionale con le professionalità di tutti i settori in grado di proporre soluzioni innovative.
Ariel ha sede in via Sardegna 17 a Fizzonasco di Pieve Emanuele (MI) ed è aperto dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 17.30 (tel. 02.8224.2315) Il paziente e la famiglia possono accedere al Centro direttamente, indirizzati da altri Centri, ospedali e servizi o su richiesta diretta della famiglia.
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