Lo chiameremo David. E’ un bambino rumeno di 5 anni, che soffre dalla nascita di paralisi cerebrale spastica. Arrivato in Italia all’inizio dello scorso anno con la speranza di trovare maggiori opportunità di cura rispetto al suo Paese d’origine, ha trovato ARIEL. Che ha dato una svolta alla sua vita.
“Siamo venuti dalla Romania in Italia – racconta la mamma – per cercare di dare a David le migliori cure possibili, ma non avevamo idea di che cosa avremmo potuto davvero offrirgli. Siamo arrivati con un visto turistico, che dura 3 mesi, e ci siamo stabiliti a San Colombano.
Lì abbiamo avuto la fortuna che il primo medico al quale abbiamo portato David ci ha indirizzato verso il prof. Nicola Portinaro, Responsabile dell’Unità Operativa di Ortopedia Pediatrica dell’Istituto Clinico Humanitas e direttore generale di ARIEL. In questo modo abbiamo saputo dell’esistenza di questo centro di orientamento per il sostegno e la cura dei bambini affetti da disabilità neuromotoria.
Per noi è stato davvero risolutivo. Eravamo in un Paese straniero, senza sapere bene che cosa fare e come muoverci. ARIEL ci ha indirizzato verso il personale specializzato in ambito medico e socio-psicologico che faceva al caso nostro e di David. E non solo. Ci ha seguito ed aiutato nella procedura di richiesta del permesso di soggiorno per cure mediche, che ha una durata di tre anni e che siamo riusciti ad ottenere nel giro di un mese tramite il tribunale dei minori, presentando tutta la documentazione medica necessaria.
E’ grazie ad ARIEL, quindi, se abbiamo l’opportunità di restare in Italia per tutto il tempo necessario a curare David al meglio. Nel giro di un anno, il nostro bambino ha già compiuto degli enormi progressi. Grazie alle cure mediche ed al percorso di riabilitazione che segue è in grado di camminare: ci sembra quasi un miracolo… Per non parlare del fatto che, grazie al sostegno psicologico ricevuto, ora riesce anche a stare insieme agli altri bambini. In Romania bastava che ne vedesse uno e incominciava a urlare, di stare insieme ad altri della sua età nemmeno se ne parlava. Oggi invece è diventato molto più socievole, è addirittura iscritto all’asilo”.
Ma quali cure, esattamente, ha seguito David in Humanitas? “Il bambino è stato accuratamente visitato e valutato – spiega il professor Nicola Portinaro -. Presso la Divisione di Ortopedia Pediatrica dell’Istituto gli è stata praticata un’iniezione di tossina botulinica in sedazione generale profonda, allo scopo di valutare le alterazioni dei movimenti delle varie articolazioni. In Humanitas questa procedura viene sempre eseguita in sedazione, in modo tale da permettere, oltre che una valutazione reale dei problemi, anche eventualmente di infiltrare i muscoli che lo necessitino in più punti”.
Le disabilità neuromotorie infantili
Le disabilità neuromotorie infantili comprendono una molteplicità di malattie primitive o secondarie a lesioni perinatali del sistema nervoso centrale e periferico. David, e come lui tutti i bambini affetti da questo tipo di patologia, necessitano di molteplici trattamenti che vedono coinvolti, per la varietà dei bisogni che la patologia stessa produce, diversi specialisti per tutta la durata della loro vita. Fisiatri, neuropsichiatri infantili, terapisti della riabilitazione, logopedisti, tecnici ortopedici, psicologi e assistenti sociali e chirurghi ortopedici dedicati, tutti sono coinvolti nel progetto di sostegno e trattamento dei piccoli pazienti, che spesso devono imparare o reimparare a compiere anche i movimenti più elementari.
A causa della diversità e della molteplicità degli interventi necessari, avviene molto spesso che il paziente e la sua famiglia vengano coinvolti in percorsi di cura complessi (le informazioni, i piani di trattamento e i programmi terapeutici possono essere a volte persino contraddittori) e densi di ostacoli che costringono bambini e famiglie a faticosi spostamenti da un centro all’altro, e spesso addirittura a rivolgersi all’estero alla ricerca di cure eccellenti.
ARIEL è nato proprio con l’obiettivo di costituire una rete socio-sanitaria che coinvolga tutti gli specialisti e metta in relazione le principali risorse per la disabilità in modo da poter offrire il miglior trattamento e assistenza possibili sul territorio nazionale.
Di Monica Florianello
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