Si è svolta giovedì 12 aprile la diretta Facebook di Humanitas dedicata al progetto AYA, lo speciale percorso pensato da Humanitas per gli adolescenti e i giovani adulti che affrontano il tumore. Ospiti la dottoressa Alexia Bertuzzi, oncologa di Humanitas Cancer Center e Responsabile di AYA, e Stefania Spadoni, una paziente che partecipa al progetto.
“Questo progetto è dedicato ai pazienti dai 16 ai 39 anni che hanno avuto patologie onco-ematologiche, come linfomi, leucemie, sarcomi, tumori germinali, e che vengono seguiti qui in Humanitas. In questa fascia d’età i bisogni dei pazienti sono quelli tipici dell’età giovane-adulta: non solo bisogni clinici dunque, ma anche psico-sociali, che in questo momento della vita e in presenza della malattia diventano ancora più importanti. Quella di Humanitas è una delle prime esperienze in Italia, inaugurata da poco; ci sono state almeno altre due esperienze: una ad Aviano e una all’Istituto dei Tumori di Milano, entrambe però sono nate in ambito pediatrico”, ha spiegato la dottoressa Bertuzzi.
“Sono da qualche anno una paziente di Humanitas e ho conosciuto il progetto grazie ai miei medici; mi sono fin da subito entusiasmata a questo progetto perché ne ho compreso le potenzialità e il grande supporto che veniva offerto ai pazienti della mia età. Oltre ad avere una diagnosi corretta e le giuste cure, infatti, abbiamo bisogno di un supporto più generale, sia a livello clinico sia a livello sociale”, ha aggiunto Stefania Spadoni.
Un progetto internazionale
“AYA è un progetto internazionale e proprio recentemente si è svolto il secondo Congresso mondiale dedicato all’onco-ematologia negli adolescenti e nei giovani adulti. L’attenzione a questo gruppo di pazienti è nata diversi anni fa, esiste infatti in questa fascia un grande gap clinico, psicologico e sociale; questi pazienti rappresentano una sorta di terra di nessuno, un’età racchiusa tra la pediatria e l’oncologia dell’adulto, e proprio seguendo questo trend internazionale stiamo cercando di colmare il gap affinché questi ragazzi siano seguiti nel modo più appropriato.
In Humanitas è nato un ambulatorio AYA in cui cerchiamo di rispondere a tutte le esigenze cliniche e psicologiche dei pazienti. Esiste un team dedicato multidisciplinare, composto da figure diverse con specialisti in endocrinologia, cardiologia, fisioterapia, ematologia, fertilità, radioterapisti, psicologi, nutrizionisti. Il tema della fertilità è molto delicato e nel mondo non è così standardizzato. È invece importante indirizzare i giovani pazienti al Centro di fertilità, come facciamo in Humanitas con il Fertility Center. Con questo progetto puntiamo ad approcciare il paziente nella sua interezza e nella sua vita futura”, ha specificato la dottoressa Bertuzzi.
Un’attenzione messa in luce anche da Stefania Spadoni, alla quale è mancato al momento della diagnosi (che come lei stessa ha raccontato è avvenuta a 28 anni in un piccolo ospedale di provincia) un indirizzamento in questo senso, al fine di preservare anche questo aspetto in una giovane donna, che magari desidererà una gravidanza in futuro.
La Special Room e uno sguardo verso il futuro
Proprio per i pazienti del progetto AYA è stata realizzata una Special Room, vicina al reparto di onco-ematologia, uno spazio in cui incontrarsi, chiacchierare, svagarsi (anche grazie a una tv e a una playstation), uno spazio in cui avvengono gli incontri legati al progetto e i corsi gratuiti pensati proprio per i ragazzi, corsi di cucina, fotografia, teatro, scrittura.
“Con il progetto AYA ci aspettiamo di creare un’attenzione specifica su tutti questi aspetti e di migliorare la quotidianità dei ragazzi in ospedale e a casa, cercando anche di avere anche un impatto a livello della comunità italiana e scientifica per offrire sempre un miglior servizio a questi pazienti che si trovano in una fascia d’età tanto delicata”, ha concluso la dottoressa Bertuzzi.
Guarda la diretta Facebook con la dottoressa Bertuzzi e Stefania Spadoni:
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