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ANIMaSS per i malati rari

A.N.I.Ma.S.S. ONLUS Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata nel 2005. Dalla sua fondazione l’Associazione è cresciuta e conta tra i suoi soci malati, familiari, medici e paramedici. È in contatto con 500 malati e quotidianamente risponde alle decine di telefonate di richiesta d’aiuto e offre un servizio di ascolto, informazioni, accoglienza e consulenza psico-medica.
L’Associazione è stata fondata per tutelare i malati affetti dalla Sindrome di Sjögren, patologia rara, degenerativa, autoimmune e inguaribile. Essendo poco diffusa la patologia è ancora poco conosciuta e a causa della sua complessità, perché sistemica, è difficile da diagnosticare. La Sindrome di Sjögren attacca tutte le mucose dell’organismo, occhi, bocca, naso, apparato respiratorio;attacca inoltre reni, pancreas, fegato, apparato cardiocircolatorio, apparato osteoarticolare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, Les, vasculiti,sclerodermia, tiroidite di Hashimoto fino a degenerare in linfoma.
Tali problematiche acuiscono il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi e manca un centro polispecialistico per il monitoraggio e la prevenzione di tale grave patologia. L’Associazione inoltre sta lottando affinché tale patologia venga riconosciuta come grave e altamente invalidante ed inserita nell’elenco nazionale delle malattie rare.
Lo scorso 30 marzo 2007 a Verona si è tenuto un importante Convegno “Sindrome di Sjogren e Sue Complicazioni”. Hanno partecipato importanti relatori e sono stati illustrati i risultati della ricerca in questo ambito.

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