I pazienti onco-ematologici di età compresa tra i 16 e i 39 anni si definiscono in Italia e nel mondo oncologico AYA (dall’inglese “Adolescents & Young Adults”), posizionandosi tra il mondo pediatrico e quello dell’adulto. In questa peculiare fascia d’età, al di là del supporto clinico, è estremamente riconosciuta la necessità di un supporto anche psicologico nella vita sociale, familiare, scolastica e personale dei giovani pazienti. Sono questi gli obiettivi che si propone il Progetto AYA di Humanitas per gli adolescenti e i giovani adulti affetti da patologie onco-ematologiche e in cura presso Humanitas Cancer Center di Rozzano.
Cos’è il Progetto AYA?
“Gli adolescenti e i giovani adulti – dice il prof. Armando Santoro, Direttore di Humanitas Cancer Center e docente di Humanitas University – appartengono ad una “no man’s land”, una terra di nessuno, dove la prognosi non sembra aver registrato significativi miglioramenti rispetto a quanto raggiunto nei pazienti pediatrici e/o adulti. Le stesse patologie proprie del mondo adulto e/o pediatrico, una volta diagnosticate in un paziente AYA, diventano patologie rare e, come tali, hanno caratteristiche cliniche uniche, nella presentazione e nella modalità di risposta. Spesso esiste un ritardo diagnostico imputabile sia al paziente stesso (che spesso avverte un senso di invincibilità) che alla rarità della malattia e, infine, alla poca capacità del contesto assistenziale di affrontare il percorso diagnostico necessario.
Le terapie dovrebbero essere condivise secondo le linee guida internazionali tenendo in considerazione le possibili conseguenze in una vita adulta che i giovani pazienti affronteranno. Il reinserimento nel mondo del lavoro o scolastico richiede un processo complesso che difficilmente è possibile superare senza un’adeguata expertise.
In questo contesto possiamo sicuramente parlare di un reale gap clinico, biologico e psicosociale”. È qui che si inserisce il progetto AYA di Humanitas.
“I pazienti onco-ematologici AYA – spiega la dott.ssa Alexia Bertuzzi, oncologa e responsabile del progetto AYA in Humanitas – condividono una peculiare epidemiologia, caratteristiche biologiche comuni e un insieme di necessità mediche e psico-sociali assolutamente uniche e non risposte. Quando si è giovani è più facile pensare che la vita finisca per una guerra nucleare piuttosto che per una malattia terminale. Questo lo spirito e l’anima dei nostri ragazzi e la loro incredibile forza: la gioventù non si piega a nulla, nemmeno a una diagnosi clinica. Partendo da questo abbiamo dato il via al progetto AYA che, senza il grande entusiasmo e collaborazione dei ragazzi, non sarebbe potuto diventare realtà”.
Proprio le particolari caratteristiche di questi giovani pazienti ed ex-pazienti hanno portato alla creazione del progetto AYA, strutturato a seconda dei bisogni dei pazienti e introducendo soluzioni personalizzate, coinvolgendo in prima persona il paziente stesso. Con pochi, semplici accorgimenti è stato possibile dare il via a una serie di servizi utili per migliorare la qualità di vita dei ragazzi all’interno dell’ospedale e durante la loro quotidianità.
Ecco i principali accorgimenti che Humanitas Cancer Center offre ai ragazzi di età compresa fra i 16 ed i 39 anni durante e dopo il periodo di trattamento:
Un percorso clinico-assistenziale multidisciplinare dedicato ai giovani pazienti onco-ematologici tra i 16 e i 39 anni.
Nel loro percorso clinico, i giovani pazienti AYA sono supportati dagli specialisti di Humanitas Cancer Center, che li seguono in tutte le fasi della cura attraverso un approccio multidisciplinare che comprende:
- consulto genetico
- ginecologia dedicata alla preservazione fertilità
- cardiologia
- endocrinologia
- fisioterapia
- supporto psicologico
Tali interventi mirano a ridurre le complicanze cliniche a medio/lungo termine e a migliorare la qualità della vita durante la malattia e, una volta concluso il percorso terapeutico, evitando che sottovalutino l’importanza dei controlli o l’insorgenza di nuovi sintomi. Ogni fase del percorso clinico è fondamentale: non possono essere ammessi posticipi.
Inoltre, grazie alla rete di contatti che il Progetto AYA ha costruito, i giovani pazienti possono essere supportati a livello sociale e scolastico e per l’inserimento o reinserimento lavorativo.
La attività del progetto AYA
L’obiettivo generale delle attività di aggregazione proposte dal Progetto AYA è quello di creare spazi di incontro e condivisione in cui i giovani pazienti possano continuare a fare esperienze e vivere la loro vita al di là della diagnosi.
Fra le attività di aggregazione proposte ai pazienti del progetto, si possono individuare attività interne nella stanza dedicata del Progetto AYA ed attività esterne.
Centro di riferimento in ospedale: una stanza dedicata
In accordo con le linee guida internazionali, è stata allestita una stanza dedicata, ubicata all’interno della degenza C1 (primo piano – building 2), dove i giovani pazienti possono passare il loro tempo libero durante il periodo di ricovero o in attesa delle terapie o delle indagini diagnostiche. Un ambiente creato solo per loro, informale e accogliente dove possono ritrovarsi per una colazione in compagnia, guardare un film, leggere un libro, sfidarsi ai video-game.
All’interno della stanza dedicata, i giovani pazienti si sono interrogati sul volto che il progetto avrebbe potuto avere. Quale logo può rappresentare al meglio l’anima del progetto? L’idea più votata è stata quella di un fiore di loto, che per gli orientali, è il simbolo della vita e della virtù, e nella Grecia antica era il simbolo della bellezza e dell’eloquenza, oggi rappresenta l’ammirazione. “Lo abbiamo scelto – dicono i giovani pazienti – perché è un fiore sobrio nella sua forma che pur rimanendo pulito, affonda le sue radici nel fango della realtà. Inoltre, rappresenta la speranza per tutti noi perché i fiori di loto sono piante acquatiche perenni”.
Attività interne
All’interno della stanza dedicata trovano spazio attività quali:
- Incontri con esperti
- Attività ricreative e workshop
Attività esterne
Tra le iniziative esterne del progetto AYA troviamo:
- la cena di inizio estate
- la creazione di un calendario con un foto contest che vede la partecipazione diretta dei giovani pazienti del Progetto
- festa di Natale
- eventi di fundraising gestiti dai ragazzi in occasione di feste comandate
- visibilità del Progetto AYA con la squadra di volley Virtus Aversa del campionato A2 di pallavolo maschile, riportante il logo di AYA sulle divise dei giocatori
I pazienti che lo desiderano potranno essere inseriti all’interno della chat di gruppo dedicata al progetto, dove possono trovare supporto immediato da parte degli altri partecipanti, potendo condividere stati d’animo, pensieri e idee con tutto il gruppo.
Tutte le iniziative sono possibili grazie al supporto di Fondazione Humanitas per la Ricerca e di sostenitori esterni quali Autogrill S.p.a., Banca Mediolanum S.p.a. e personaggi dello spettacolo come Amadeus, con cui i pazienti del Progetto hanno creato la Playlist musicale del Progetto AYA.
Progetti di Ricerca Scientifica
Parte fondamentale del Progetto AYA è rivolta ai progetti di Ricerca Scientifica dedicati alle patologie oncologiche che colpiscono i giovani tra i 16 e i 39 anni di età. Tra questi vi rientrano gli studi su:
- Sarcomi AYA
- SMART AYA: progetto che, grazie all’utilizzo dell’intelligenza artificiale, si propone di individuare le caratteristiche cliniche, patologiche, radiologiche dei pazienti AYA comparate con la stessa patologia nell’età adulta
- Analisi retrospettiva dei carcinoidi nel mondo AYA, dei carcinomi della mammella, dei tumori gastroesofagei
Entra in contatto con noi
Virginia Danese – Community Manager Progetto AYA
- Email: virginia.danese@humanitas.it
- Telefono: +393316150808
Come aderire al Progetto AYA
Se sei un paziente tra i 16 e i 39 anni in cura presso il Cancer Center di Humanitas per una patologia onco-ematologica e vuoi aderire o ricevere maggiori informazioni sul Progetto Aya, compila il form.
